Komierowo (gmina Sępólno)
Pokaż, że pomagasz
Błażej Lewandowski to mały mieszkaniec Komierowa, który od narodzin zmaga się z rzadką chorobą - pęcherzycą. Ogromne starania rodziców w dalszej perspektywie nie wystarczą, gdyż nieuleczalna choroba Błażeja wymaga dużych nakładów finansowych.
Życie pisze różny scenariusz, jednak nie taki wyobrażali sobie Państwo Lewandowscy, którzy nieoczekiwanie dowiedzieli się o chorobie syna.
– Błażej urodził się 26.06.2017 roku, czyli obecnie ma 6 tygodni.
O tym, że syn będzie miał problem ze zdrowiem, wiedzieliśmy jeszcze, jak byłam w ciąży, ponieważ wykryto
u niego wodonercze nerki lewej. Podczas porodu okazało się, że oprócz chorej nerki synek urodził się z ubytkiem naskórka na prawej nodze, łokciach i powstającymi pęcherzami na dłoniach. Wtedy jeszcze nie mieliśmy pojęcia, że syn jest tak poważnie chory. Choroba, którą stwierdzono u naszego dziecka po kilku dniach pobytu w szpitalu, to EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Aktualnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych, które mają dokładnie określić typ choroby, ponieważ jest ich kilka. Schorzenie to polega na tworzeniu się pęcherzy, które pękając, tworzą rany na ciele naszego syna. Dzień Błażeja wygląda prawie jak dzień zwykłego niemowlaka, ale w jego skład wchodzi dodatkowo ból, który mu towarzyszy podczas codziennej zmiany opatrunków na ranach powstających po pęknięciu pęcherzy. Choroba naszego syna jest nieuleczalna, więc musimy się nauczyć z nią żyć. Jest nam bardzo ciężko, ponieważ nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy. Pielęgnacja Błażeja polega głównie na dbaniu, aby nie powstawały nowe rany poprzez przekłuwanie powstających pęcherzy oraz zakładaniu opatrunków na całych nóżkach i rączkach, gdyż te miejsca są najbardziej narażone na powstawanie pęcherzy. Dużym problemem jest pielęgnacja jego malutkich paluszków, ponieważ muszą być one bandażowane każdy osobno, żeby nie doszło do przykurczów i zrostów, co jest jednym z powikłań tej choroby, a które utrudnia mu normalne funkcjonowanie i rozwój – mówi o chorobie syna mama Basia Lewandowska.
Oczywiście opieka przy chorym dziecku wymaga dużego zaangażowania rodziców, jak również środków finansowych. – Koszty głównie dotyczą specjalistycznych opatrunków, igieł, bandaży, gazików oraz maści, które są drogie, a bez opatrunków stan Błażeja będzie się pogarszał. Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że choroba naszego syna nie będzie miała tak drastycznych powikłań jak u innych chorych na EB, czyli zrostów przełyku, paluszków oraz różnego rodzaju przykurczy. Mimo nadziei musimy brać pod uwagę najgorsze scenariusze i być gotowi ulżyć mu
w cierpieniu i ratować jego życie. Na chwilę obecną mamy duże wsparcie w rodzinie oraz u osób postronnych, które bardzo chętnie pomagają i dzięki którym aktualnie mamy możliwość pielęgnacji Błażeja. Jesteśmy im bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i tak duże wsparcie pod każdym względem. Dziękujemy, że z chorobą naszego synka nie jesteśmy sami. Leczenie Błażeja dopiero się zacznie, ponieważ czekają nas wizyty u specjalistów w odległych miastach, różnego rodzaju badania, które się wiążą z dużym nakładem finansowym. Mamy już 10-letnią zdrową córkę
i wierzymy, że będzie mogła się bawić z tak długo wyczekiwanym bratem. O ile nie wiemy, z czym tak naprawdę przyjdzie nam się jeszcze zmierzyć, to jednego jesteśmy pewni, że zrobimy wszystko, aby choroba naszemu synowi przyniosła jak najmniej bólu i cierpienia – dodaje mama Błażeja.
Wszyscy Czytelnicy, którzy chcieliby wesprzeć finansowo małego Błażeja, mogą to zrobić w prosty sposób - przekazując środki na podane konto, które widnieje na zdjęciu, bądź bezpośrednio w sekretariacie Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie.
„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”.
Pokaż, że pomagasz i włącz się do akcji.
– Błażej urodził się 26.06.2017 roku, czyli obecnie ma 6 tygodni.
O tym, że syn będzie miał problem ze zdrowiem, wiedzieliśmy jeszcze, jak byłam w ciąży, ponieważ wykryto
u niego wodonercze nerki lewej. Podczas porodu okazało się, że oprócz chorej nerki synek urodził się z ubytkiem naskórka na prawej nodze, łokciach i powstającymi pęcherzami na dłoniach. Wtedy jeszcze nie mieliśmy pojęcia, że syn jest tak poważnie chory. Choroba, którą stwierdzono u naszego dziecka po kilku dniach pobytu w szpitalu, to EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Aktualnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych, które mają dokładnie określić typ choroby, ponieważ jest ich kilka. Schorzenie to polega na tworzeniu się pęcherzy, które pękając, tworzą rany na ciele naszego syna. Dzień Błażeja wygląda prawie jak dzień zwykłego niemowlaka, ale w jego skład wchodzi dodatkowo ból, który mu towarzyszy podczas codziennej zmiany opatrunków na ranach powstających po pęknięciu pęcherzy. Choroba naszego syna jest nieuleczalna, więc musimy się nauczyć z nią żyć. Jest nam bardzo ciężko, ponieważ nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy. Pielęgnacja Błażeja polega głównie na dbaniu, aby nie powstawały nowe rany poprzez przekłuwanie powstających pęcherzy oraz zakładaniu opatrunków na całych nóżkach i rączkach, gdyż te miejsca są najbardziej narażone na powstawanie pęcherzy. Dużym problemem jest pielęgnacja jego malutkich paluszków, ponieważ muszą być one bandażowane każdy osobno, żeby nie doszło do przykurczów i zrostów, co jest jednym z powikłań tej choroby, a które utrudnia mu normalne funkcjonowanie i rozwój – mówi o chorobie syna mama Basia Lewandowska.
Oczywiście opieka przy chorym dziecku wymaga dużego zaangażowania rodziców, jak również środków finansowych. – Koszty głównie dotyczą specjalistycznych opatrunków, igieł, bandaży, gazików oraz maści, które są drogie, a bez opatrunków stan Błażeja będzie się pogarszał. Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że choroba naszego syna nie będzie miała tak drastycznych powikłań jak u innych chorych na EB, czyli zrostów przełyku, paluszków oraz różnego rodzaju przykurczy. Mimo nadziei musimy brać pod uwagę najgorsze scenariusze i być gotowi ulżyć mu
w cierpieniu i ratować jego życie. Na chwilę obecną mamy duże wsparcie w rodzinie oraz u osób postronnych, które bardzo chętnie pomagają i dzięki którym aktualnie mamy możliwość pielęgnacji Błażeja. Jesteśmy im bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i tak duże wsparcie pod każdym względem. Dziękujemy, że z chorobą naszego synka nie jesteśmy sami. Leczenie Błażeja dopiero się zacznie, ponieważ czekają nas wizyty u specjalistów w odległych miastach, różnego rodzaju badania, które się wiążą z dużym nakładem finansowym. Mamy już 10-letnią zdrową córkę
i wierzymy, że będzie mogła się bawić z tak długo wyczekiwanym bratem. O ile nie wiemy, z czym tak naprawdę przyjdzie nam się jeszcze zmierzyć, to jednego jesteśmy pewni, że zrobimy wszystko, aby choroba naszemu synowi przyniosła jak najmniej bólu i cierpienia – dodaje mama Błażeja.
Wszyscy Czytelnicy, którzy chcieliby wesprzeć finansowo małego Błażeja, mogą to zrobić w prosty sposób - przekazując środki na podane konto, które widnieje na zdjęciu, bądź bezpośrednio w sekretariacie Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie.
„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”.
Pokaż, że pomagasz i włącz się do akcji.