Zbiórka zakończona, Zosia czeka na lek

Na początku bieżącego roku życie Magdaleny i Tomasza Szcześniewskich z Wałdowa przewróciło się do góry nogami. Rodzice małej Zosi dowiedzieli się o paskudnej chorobie córki. 

– Diagnoza została postawiona 1 kwietnia. Pierwsze objawy pojawiły się dużo wcześniej, jeszcze w 2021 roku  w 6. miesiącu życia Zosi. Wówczas córka zachorowała i to ją strasznie osłabiło. Poszliśmy do lekarza, który pokierował nas do fizjoterapeuty. Zauważyliśmy, że Zosi zaczynają drżeć rączki. W końcu zostaliśmy skierowani do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, gdzie zostały pobrane próbki do badań. 27 marca Zosia miała pierwsze urodziny. Bardzo się cieszyliśmy, a kilka dni później dostaliśmy wezwanie do szpitala. Gdy usłyszeliśmy diagnozę, to niemal natychmiast zgłosiliśmy zbiórkę do ministerstwa, otworzyliśmy pierwsze subkonto. Wiedzieliśmy, że musimy uzbierać ogromną kwotę, ponieważ przed postawieniem diagnozy znaleźliśmy mnóstwo informacji w Internecie na temat choroby. Od samego początku byliśmy przygotowani na najgorsze. 22 kwietnia mieliśmy otwarte konto na stronie siepomaga.pl. Pierwszy tysiąc zbieraliśmy 3 dni, pierwszy milion 3 miesiące – przypomina Tomasz Szcześniewski, tata Zosi. 

Zbiórka trwała około 8 miesięcy. W tym czasie tata Zosi odwiedził parlament i Pałac Prezydencki w Warszawie, przemierzył Polskę wzdłuż i wszerz. Pukał do każdych drzwi i zawierał nowe znajomości. Jego działania zaowocowały.

– W końcu w przededniu świat udało nam się zakończyć zbiórkę. Uzbieraliśmy środki na terapię genową dla Zosi oraz na rehabilitację i dalsze leczenie. Portal siepomaga. pl pobrał prowizję od zebranej kwoty w wysokości 6%. Tyle kosztuje wiarygodność. Dla mnie zebranie pieniędzy to jest dopiero 80% wykonanej pracy. Teraz trzeba posprzątać po zbiórce, wszystko rozliczyć co do grosza, trzeba Zosię doprowadzić do lekarza i podać jej lek. Wtedy kiedy postawi pierwszy krok, będzie można powiedzieć, że 100% pracy zostało wykonane – dodaje Tomek Szcześniewski. 

Najbliższe tygodnie będą bardzo istotne dla zdrowia Zosi. 

– Pomiędzy świętami a Nowym Rokiem Zosia musi przejść szereg badań. Najważniejsze jest to, żeby dziecko nie miało zbyt wysokiego poziomu przeciwciał na adenowirusy. Gdy współczynnik jest za wysoki, to uniemożliwia adaptację terapii genowej. Jeśli wyniki badań będą pozytywne, to lek zostanie podany w pierwszej połowie stycznia, najprawdopodobniej w drugim tygodniu. Jeżeli wyniki będą złe, to dziecko zostaje objęte opieką szpitalną i jest przygotowywane do tego, aby móc lek przyjąć. Złożyłem odpowiedni wniosek do szpitala do Lublina z tego względu, że tam pracuje pani dr Magdalena Chruścińska-Krawczyk, która w Polsce jako jedyna podawała terapię genową. Jest najbardziej doświadczona, jest bardzo sympatyczna. Ma fantastyczne podejście do dzieci i ma na swoim koncie ponad 30 wlewów. Można też skorzystać z tej opieki w innych miastach - Łodzi, Warszawie lub Poznaniu na tych samych warunkach, ale tam doświadczenie jest zupełnie inne. SMA to jest choroba powodująca obumieranie motoneuronów odpowiadających za przepływ informacji między mózgiem a mięśniem. Mięśnie nie dostają sygnałów i zanikają. Za działanie tych motoneuronów odpowiada gen, którego Zosia nie ma. W leku, który Zosia otrzyma, jest zawarty sztuczny zamiennik tego genu. Po jego podaniu motoneurony powinny zacząć pracować. Dodatkowo ten gen odpowiada za produkcję białka. Choroba nie odda tego, co zabrała. Efekty leczenia są uzależnione od tego, jakie silne jest dziecko. Zosia jest bardzo silna. Wszyscy lekarze, u których byliśmy, są zachwyceni stanem klinicznym Zosi. Nasza córka jest w stanie bardzo wiele osiągnąć. Wiadomo, że maratonów nie pobiegnie, ale będzie mogła być samodzielna. Czeka nas długa rehabilitacja i zaraz po podaniu leku sterydoterapia, ale z czasem sterydy będzie można odstawić – wyjaśnia tata Zosi. 

Postępom w leczeniu Zosi będziemy się bacznie przyglądać.

Miniony rok bardzo wiele nauczył tatę Zosi, który w tym czasie zawarł mnóstwo nowych znajomości i nauczył się zbierać pieniądze. Zdobytą wiedzę pragnie wykorzystać w praktyce.

– Powstanie fundacja, która będzie pomagać chorym dzieciom. Nie ukrywam, że chcę stanąć na jej czele. Wiem, w jakiej sytuacji są inne rodziny i mam doświadczenie w zbieraniu pieniędzy. Warto przypomnieć, że zaczynaliśmy od zerowego pułapu bez żadnych znajomości. Pierwszy milion zbieraliśmy 3 miesiące. To bardzo szybko, biorąc uwagę tak małe środowisko, ale gonił nas czas i musieliśmy wyruszyć w Polskę – mówi. 

Nasi Czytelnicy zapewne zastanawiają się, co się dzieje z pieniędzmi, które wpłynęły na konto Zosi po oficjalnym zakończeniu zbiórki. 

– Cała nadwyżka ze zbiórki zostanie przekazana na pomoc innym dzieciom. Duży nacisk kładziemy na to, żeby nasze miejscowe dzieci otrzymały pomoc. Na kilka subkont już trafiły pieniądze. Zdajemy sobie sprawę z tego, że zbiórka dla Zosi przyćmiła inne zbiórki na naszym terenie i chcemy chociaż w małej części każdemu dziecku zrekompensować to, co straciły. Przy okazji chciałbym podziękować całej redakcji i wszystkim czytelnikom za to, że byliście przy nas, za udzielone wsparcie i za to, że nie pozwoliliście nam zwątpić – dodaje Tomasz Szcześniewski. 

Do tematu będziemy wracać.