Wałdowo – Lublin
Zolgensma płynie w żyłach Zosi
W ubiegły czwartek Zosia Szcześniewska z Wałdowa chorująca na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) otrzymała Zolgensmę, jeden z najdroższych leków świata. Terapia genowa ma jej umożliwić samodzielne funkcjonowanie. – Zosia przez kilka najbliższych dni musi pozostać w szpitalu pod opieką lekarzy – mówi Tomasz Szcześniewski, tata Zosi.
W ubiegły czwartek Zosia Szcześniewska otrzymała wymarzony lek
W grudniu ubiegłego roku w przededniu świąt udało się zakończyć zbiórkę środków potrzebnych na zakup leku i leczenie Zosi. Od tego czasu dziewczynka przeszła szereg specjalistycznych badań. W końcu w ubiegły czwartek Zosia otrzymała lek.
– SMA to jest choroba powodująca obumieranie motoneuronów odpowiadających za przepływ informacji między mózgiem a mięśniem. Mięśnie nie dostają sygnałów i zanikają. Za działanie tych motoneuronów odpowiada gen, którego Zosia nie ma. W leku, który Zosia otrzyma, jest zawarty sztuczny zamiennik tego genu. Po jego podaniu motoneurony powinny zacząć pracować. Choroba nie odda tego co zabrała. Efekty leczenia są uzależnione od tego, jakie silne jest dziecko. Zosia jest bardzo silna – mówił w grudniu na naszych łamach tata Zosi.
Dziewczynka przebywa obecnie w szpitalu w Lublinie, gdzie w ubiegły czwartek dożylnie podano jej lek. Spędzi tam kilka kolejnych dni. Później czeka ją żmudna rehabilitacja i sterydoterapia.
„Zosiu, choć jesteś jeszcze nieświadoma, dziś cieszymy się z dnia Twoich ponownych narodzin. Opuścisz szpital silniejsza i wzbogacona o dar, który ofiarowały Ci serca setek tysięcy ludzi na świecie. To Twoje Anioły zaprowadziły Cię do tego miejsca, im zawdzięczasz zdrowie. Dziękujemy za to, że ani na moment nie pozwoliliście nam zwątpić! Uratowaliście nasze dziecko. Będziemy wdzięczni do końca życia” - napisali w ubiegły czwartek na Facebooku rodzice Zosi.
Dzielnej dziewczynce walczącej z paskudną chorobą życzymy szybkiego powrotu do zdrowia.
– Dla mnie zebranie pieniędzy na zakup leku to dopiero 80% wykonanej pracy. Dopiero gdy Zosia otrzyma lek i postawi pierwszy krok, będzie można powiedzieć, że praca została wykonana w 100% – mówił nam Tomasz Szcześniewski.
Można powiedzieć, że 95% zadania zostało wykonane.