Z petycją rowerem do prezydenta

Kilka dni temu na terenie powiatu sępoleńskiego i nie tylko rozpoczęła się zbiórka podpisów pod petycją adresowaną do prezydenta RP. Najbardziej zaangażowanymi osobami są oczywiście rodzice Zosi. 

– Mam tutaj petycję, którą mój mąż, tata Zosi, będzie wiózł 18 czerwca rowerem do Warszawy do pana prezydenta. Jest to petycja w sprawie przyspieszenia działań na rzecz całkowitej refundacji leku Zolgensma, terapia genowa. Takie leczenie kosztuje ponad 10 mln zł. Bez was nie damy rady po prostu. Chciałabym was prosić o podpisy. W was tutaj jest siła. Ja wierzę, że razem damy radę uzbierać tę kwotę. Z góry wszystkim dziękuję – powiedziała w piątek podczas koncertu na sępoleńskim molo mama Zosi. 

W najbliższą sobotę Tomek Szcześniewski, tata Zosi, wyrusza do prezydenta. – 18 czerwca o godzinie 8.00 rano wyjeżdżam spod Szpitala Miejskiego w Bydgoszczy rowerem z beczką w imieniu nie tylko Zosi, ale wszystkich dzieci chorujących na SMA. Nie chcę siedzieć w domu. Postanowiłem powalczyć o te wszystkie dzieciaki. Pokonanie trasy do Warszawy zajmie mi kilka dni. 23 czerwca będę na miejscu. Jestem już po słowie z jednym z doradców prezydenta, który umożliwi mi dostęp do głowy państwa. Mam nadzieję, że uda mi się wręczyć petycję bezpośrednio prezydentowi. Po drodze mam zamiar zbierać pieniądze na leczenie tych wszystkich dzieci. Beczka, którą będę wiózł, będzie obklejona plakatami. Tę beczkę, która ma 120 litrów, zamierzam zapełnić. Będę uderzał wszędzie, gdzie się tylko da. Beczka zostanie otwarta po moim powrocie. Każde dziecko, które zbiera na terapię genową, otrzyma ze zbiórki równą część – zapowiada Tomasz Szcześniewski, niezwykle zdeterminowany i dzielny tata Zosi. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                          *  *  *

Poniżej publikujemy treść petycji adresowanej do Prezydenta RP Andrzeja Dudy

„W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r. (Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma (terapia genowa), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria.

Obecnie w Polsce ponad 20 rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia.

Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin, postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcie terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie, dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA” - czytamy w petycji. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                          *  *  *

Jeśli czas pozwoli, to po powrocie ze stolicy Tomasz Szczęśniewski podzieli się wrażeniami z podróży do Pałacu Prezydenckiego z naszymi Czytelnikami.